Если вы родители ребенка имеющего тяжелое заболевание.

Первое, попытайтесь выработать отношение к нему как, прежде всего, к ребенку и лишь потом к человечку с особыми физическими или интеллектуальными потребностями. Он в большей степени похож на других детей, чем отличается от них. Очень важно избегать чрезмерной опеки. Пусть его жизнь будет наполнена возможностями познавать новое. И насколько это возможно, пусть он взрослеет так же, как его ровесники. От тяжелобольных детей часто требуется проявление мужества — во время пугающих и болезненных процедур, приступов боли, когда они сталкиваются с неприязненным или холодным приемом со стороны других людей. Поэтому им рано приходится учиться самодисциплине и быть храбрыми, чтобы преодолеть вызов, который бросила им жизнь. Я не имею в виду что необходимо «стиснуть покрепче зубы». Наши дети нуждаются в нашей поддержке, но мы должны быть уверенны, что они смогут справиться с трудностями, с которыми они сталкиваются. Здесь очень хорошо помогает юмор и ироничное отношение к своей болезни. Если тело отказывается работать, так как надо, иногда полезно просто над этим пошутить. В любом случае избегайте позиции «о, бедный малыш».

Во-вторых, постарайтесь изучить все, что касается болезни вашего ребенка и его состояния. Это требует определенных усилий и терпения, но тогда вы сможете стать его защитником в процессе лечения. Это вовсе не означает препирательств с лечащими врачами. Просто вы как родитель знаете больше о состоянии свого ребенка, чем врачи, через руки которых проходят ежедневно десятки детей. Записывайте реакции своего ребенка на то или иное лекарство, процедуру, его индивидуальные особенности, которые вы заметили. Эти записи могут помочь врачам подобрать более эффективный способ лечения именно для вашего ребенка. Учитесь ежедневному уходу за ребенком, тому, как обращаться с медицинскими приборами, чтобы обеспечить, необходимый уход за ребенком.

В-третьих. Нужен, по крайней мере, один человек (лучше больше) который знает, как ухаживать за вашим ребенком. Смена одежды, постельного белья, подготовка и введение лекарственных препаратов, и другие необходимые действия, связанные с уходом за больным ребенком не должны ложиться на плечи одного человека. Часто родители, которые ухаживают за своими детьми только сами,  считают, что не могут больше никому доверить своего ребенка. Но это становится ловушкой и ведет к усталости и сосредоточенности лишь на медицинских проблемах ребенка, а не на нем самом, как ребенке. Кроме того, другие ваши дети страдают от отсутствия родительской заботы и внимания. Помните, вам необходим отдых, и возможность уделять время всем своим детям. Мы не можем дать, то, чего не имеем сами, поэтому обязательным условием является забота о собственном физическом и душевном здоровье.